ADEMA quiere visibilizar los síntomas de las personas con esclerosis múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son 'invisibles', como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, por supuesto, en la calidad de vida de las personas afectadas.

Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, "el año 2022 fue un buen año para las personas con Esclerosis Múltiple, pues se comercializaron 4 nuevos fármacos en España, fundamentales para reducir los brotes y la inflamación de la enfermedad. A pesar de ello, es muy necesario encontrar nuevos fármacos para tratar los síntomas invisibles, en especial para la fatiga, el dolor y las alteraciones cognitivas. También es importante investigar en nuevas terapias para parar la progresión. Además de ello, la adaptación de los puestos de trabajo y facilitar que las personas con Esclerosis Múltiple puedan seguir trabajando son dos necesidades urgentes para mejorar las condiciones socioeconómicas y la calidad de vida de estas personas".

ADEMA celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida. El martes 30 de mayo a las 21.30 horas  se iluminarán Los 4 Postes de naranja (color de la Esclerosis Múltiple).

Reivindicaciones

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, desde el movimiento asociativo aprovechamos para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida:

- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.

- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.

- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En opinión de la presidenta de ADEMA, "es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces ?invisibles?, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional".

Campaña #ConexionesEM

ADEMA se unen también a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema 'Me conecto, nos conectamos', tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple.

La campaña da voz a todas ellas para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal.

Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el 'Corazón de la EM' como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el 'Corazón de la EM' y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple o #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en puede visitarse en su web.